Directives anticipées : quels rôles pour l'infirmier ?

Les directives anticipées sont inscrites sur un document que toute personne majeure peut rédiger, pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Il permet de faire connaître ses volontés à toute équipe soignante lorsque la personne n’est plus en capacité de s’exprimer concernant :

• une potentielle limitation des thérapeutiques actives ou actes médicaux ;
• un potentiel arrêt des thérapeutiques actives ou actes médicaux ;
• la possibilité de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès avec l’arrêt de tous les traitements.

Ce document est écrit par le patient lui-même. Il doit être daté et signé. Si la personne est dans l’impossibilité de l’écrire, deux témoins devront attester de la volonté libre et éclairée du patient.

La personne majeure sous tutelle peut les rédiger sous réserve de l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille s’il a été constitué.

Ces directives anticipées ont une durée illimitée, mais sont révocables à tout moment : annulation ou remplacement par d’autres, pour tenir compte de l’évolution de la situation du patient.

La personne qui aura rédigé ce document devra prendre toute disposition pour qu’il soit accessible aux équipes médico-soignantes : dossier médical partagé, médecin traitant, personne de confiance, membre de la famille…

La Haute Autorité de Santé a rédigé un guide pour le grand public sur la rédaction des directives anticipées en octobre 2016. Le site officiel de l’administration française (service-public.fr) propose des modèles de directives anticipées (modèle A : je suis atteint d’une maladie grave, je pense être proche de la fin de ma vie – modèle B : je pense être en bonne santé, je ne suis pas atteint d’une maladie grave), qui ne sont pas obligatoires mais constituent une aide pour cet exercice difficile.

La rédaction des Directives Anticipées est un droit pour chacun, mais pas une obligation.

La personne de confiance est une personne que le malade désigne pour l’aider à prendre les décisions concernant sa santé ou s’exprimer à sa place si elle n’est plus en capacité de le faire. Il n’y a pas d’obligation à désigner une personne de confiance.

Si le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, la personne de confiance sera alors l’interlocuteur privilégié de l’équipe médicale pour lui traduire ses souhaits, pour guider les éventuelles décisions à prendre, pour l’éclairer sur ses convictions.
Elle peut être un membre de la famille (pas toujours souhaitable), un proche, le médecin traitant ou un autre professionnel de santé (non conseillé) ; quelqu’un en qui le malade a confiance. Il aura au préalable communiqué avec lui sur ses volontés.
Cette désignation est annulable ou modifiable à tout moment. Elle est faite par écrit, cosignée par le patient et la personne de confiance. Elle est principalement réalisée en cas d’hospitalisation ou d’admission en EHPAD par exemple.

La personne à prévenir est la personne à avertir en cas d’incident, de transfert, ou de sortie.

Ces deux fonctions peuvent être confiées à la même personne.

Sur le plan réglementaire, ces missions infirmières sont définies par :

• l’article R4312-13 du Code de santé publique (CSP) sur l’information des patients par l’infirmier ;
• l’article R4312-14 CSP sur le refus de soins par le patient ;
• les articles R4312-20 et R4312-21 sur le rôle infirmier dans les situations de fin de vie.

Le temps dédié à l’accueil du patient dans un service de soins peut être le bon moment pour faire le point sur les informations comprises par ce dernier. Après avoir pris le temps de présenter le service au malade entrant, un temps de recueil de données est souvent de mise : vérification des coordonnées administratives, des coordonnées de la personne à prévenir, si une personne de confiance est désignée et si des directives anticipées ont été rédigées. Quelquefois, le simple fait de poser la question génère de la part du patient un questionnement auquel il conviendra de répondre.
Un temps de pédagogie sera alors nécessaire pour expliquer les principes issus de ces dispositions réglementaires. Il pourra alors être proposé au patient un moment d’échanges avec le médecin référent pour répondre à toutes ses interrogations.

Ces infirmiers rencontrent des patients qui se questionnent sur leur devenir dans l’épreuve de la maladie qui les touche. Et très souvent, ils n’osent pas poser les questions au médecin qui les prend en charge.

L’infirmier peut alors prendre le relais s’il dispose des éléments qui ont été transmis au malade par les équipes médicales. L’emploi de termes moins techniques est plus aisé pour le personnel paramédical et les informations sont alors mieux assimilées par le patient. Dans cet acte de soins, le professionnel de santé peut avoir un rôle majeur dans la dimension du soin éducatif.

Les opportunités pour l’infirmier d’être personne ressource pour cette thématique sont nombreuses. Citons, par exemple et sans être exhaustif, la consultation d’annonce en cancérologie, et plus précisément le temps paramédical du dispositif. L’infirmier qui intervient peut être amené à aborder le sujet, surtout lorsque le malade échappe à toute thérapeutique curative, et qu’il entre dans sa période de fin de vie.

Les équipes mobiles de soins palliatifs pluridisciplinaires (médecin, infirmier, psychologue, etc) peuvent également être sollicitées pour expliquer au malade les différentes alternatives possibles dans le cadre de cette prise en charge. En fonction des solutions retenues par le patient, les directives anticipées sont une solution à proposer pour garder une traçabilité réglementaire de ses volontés. Là encore, l’infirmier participant à cette activité peut être sollicité pour expliquer le dispositif.

Autre situation : lorsque l’état de santé du patient s’aggrave, et que les équipes paramédicales sont amenées à demander une aide médicale externe au service, par exemple dans le cadre de la permanence des soins, il est primordial que le réanimateur, anesthésiste ou urgentiste (selon les cas) sollicité soit averti que des directives anticipées ont été rédigées par le malade pour qu’elles puissent être prises en compte dans la mise en œuvre de soins curatifs. L’infirmier du service qui connaît le mieux le patient doit être le vecteur de transmission des dernières volontés du soigné.

Même situation en préhospitalier lorsqu’une équipe pluridisciplinaire du SMUR ou du SAMU intervient dans une structure de soins de tout ordre ou au domicile du malade, l’infirmier peut s’enquérir auprès des proches ou des professionnels de santé sur l’existance de directives anticipées pendant que le médecin fait le bilan de la situation. Ce travail collaboratif doit permettre une prise en compte des attentes du patient dans un contexte de soins inconnu des soignants.

Les « directives anticipées », peu utilisées à ce jour, bénéficient d’un cadre réglementaire qu’il convient de faire connaître aux personnes soignées et aux soignants. L’infirmier peut être un relais pour faire passer un message aux patients d’une part, et un garant de leur application lorsqu’elles seront rédigées d’autre part. Sa position dans la chaîne du soin est primordiale pour différents aspects, et notamment le respect des dernières volontés du malade.